テレビ

発育におけるテレビの悪影響などが言われますが、通常の子であれば、一日2，3時間テレビを見たところで特に問題は無いと思います。自然に学べる子供はテレビからでも学んでいきます。

パンナは、発症する前はテレビの前に座らせておくと、テレビの登場人物に合わせて体を動かしたり、声を出したりしていましたが、ある時からそういう事を一切止めてしまい、無反応になってしまいました。最初はおとなしいからとそのままにしていたのですが、あまりにも見入ってしまうのでテレビを見せるのをやめる事にしました。テレビはリビングから撤去し、奥の書斎に置いています。

テレビ大好き人間の私は、パンナが寝入った後に観ることにしているのですが、最近パンナの就寝時間が遅いため、ほとんど観られません。当初子供向け番組を録画するために買ったHDレコーダーが、今は私専用機になっているのですが、お気に入りのキーワードでどんどん徐々に録画されている番組は溜まる一方です。

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旅行

今年のGWは仕事の調整がつき長期連休となったので、家族で約一週間の旅行に出かけてきました。

普通、2，3歳児であれば、出かけた先でわがままを言ったり、体調が優れなかったりと、子連れの旅行は多くのパパ、ママにとって決して楽なものでは無いと思います。幸か不幸か、パンナは要求が弱い（良くは無いですね）のと、すこぶる体が丈夫なので、こういう苦労はむしろ少ないと思います。

しかし、黙っているからと言って放っておくといつまでも一人の世界にいて、みるみる退行してしまいます。今年の正月に里帰りしたときは、飛行場までの電車の中でも、飛行機でもおとなしく良い子でした。そして、帰省先では親戚が集まり、最年少のパンナはみんなに可愛がってもらいました。いろいろ心配していたことが杞憂に終わり、よい旅行だったと思っていたのですが、こちらに戻ってきてビックリ。まったく指示が通らなくなっていました。それもそのはず、普段は1日最低2回計3時間以上のトレーニングをやっているのですが、旅行中は一度もやりませんでした。これを取り戻すのに1ヶ月以上かかってしまいました。

前回の反省も踏まえ今回は万全の体制で挑みました。いつものトレーニングで使用しているツールを旅行先にも持ち込みました。トレーニングはいつもと同じ1日2回以上、大勢の人が集まる場所にはなるべく連れ出さず、山奥に篭りっきりです。わざわざ旅行に行く必要もないかもという感じですが、やはりわが子には色々なものを体験してもらいたいという親心です。少なくとも見ず知らずの場所を怖がらないというトレーニングにはなります。

トレーニングで使用するお菓子もいつもと同じものを使用し、全く同じトレーニングを毎日行いました。非常に静かな場所だったのでかなりはかどった気がします。

そして今日帰ってきたのですが、努力の甲斐あって全く行く前から退行はしていません。新しく覚えたこともいくつかあります。日々の積み重ねが重要だと実感しました。旅行中くらい楽をしたいものですが、もう少し先の話になりそうです。

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伝える力

療育によって徐々に言葉を覚えつつあるパンナですが、伝えようとする意思が弱いためか、なかなか思い通りに行きません。

一つは無茶苦茶早口なこと。指差ししながら「これほな」。「これ欲しいな」です。物をもらったら「はいど」（ありがとう）。いつも接している我々はなんとか分かりますが、他の人が聞いてもまったく何を言っているか分からないと思います。
特に切羽詰ってくるとまったく何を言っているか意味不明です。「ゆっくり言って」という呼びかけで我に返らせ、ようやく分かる言葉を話せるようになります。

もう一つは、自分語を作ること。うれしいときや怒ったときにその気持ちを表す言葉が分からないので自分語を使います。時には歌のワンフレーズだったり、知っている単語の組み合わせだったり。はちゃめちゃでまったく分からないので態度で気持ちを察するしかありません。

通常であれば、周りがどんな時に何を言っているか観察し、それを発し、違っていたら修正し、ということを繰り返しながら言葉を習得していきます。今の時代、コンピュータでも自己学習しながら言葉を覚えていくことが可能です。

やっぱり使ってこそだと思うのですが、パンナにとって言葉は自分の要求を伝えるものでしかなく、また独りよがりで相手に分かって貰おうという気が希薄なため、なかなか上達できません。

少し話は違うかもしれませんが、新聞や雑誌などの広告で、聞くだけで英語が口からついて出てきた、みたいなのを見ます。一度も使わないで聞いているだけで話せるようになるというのはあり得るのでしょうか。やはり言葉は使ってこそでしょう。

療育によってスキルは伸ばせているものの、気持ちを引き出すということに関しては良い方法が分かりません。勉強をやる気が無い子の学力が伸びないのと同じで、限界が見えてしまいます。
何年かけてもと思ってやっていますが、途方も無く時間がかかりそうです。

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睡眠障害？

パンナは寝るのが大の苦手です。いろいろな所がパパに似ているといわれるパンナですが、睡眠に関しては全く似ていないようです。

一日たくさん遊んだパンナは夜9時半ごろになると、あくびをし始め、目を時々こするようになります。布団が敷いてなければ、「布団を敷いて」と言い、明るければ、「電気消して」と言います。ここまでは順調なのですが、ここからが長い長い。

パンママを近くに呼んで、すりすりしたり。ぬいぐるみを横に寝かせたり。キャーキャー叫んだり。平均1時間くらい、ひどいときは2時間近くそんなことを繰り返して、ようやく寝ます。

最近の新聞記事に、夜遅くに寝る子に、発達の遅れが見られるというのを見つけました。一般的には分かりませんが、パンナに限っては因果関係が逆だと思います。

目をつぶるだけなんですけど、怖いのか、要領を得ないのか、限界で眠くなるまで寝られないようです。私はものの二、三分で寝てしまうので、パンナの寝入り方を実はよく知りません。

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スケジュール作成

既に何度か書いたように、一言に広汎性発達障害と言っても症状は様々です。従って、その子にあったやり方、進め方が必要になります。仕事でも勉強でも、スケジュールを立てて着実に進めることは重要です。療育についても同じことが言えます。行き当たりばったりで療育を行ってしまうと、妙に課題が難しくなって付いていけなかったり、あるいは簡単すぎて意味が無いというようなことが起こることが十分に考えられます。一瞬たりとも無駄にできないとまでは言いませんが、ただでさえ呑み込みに時間が普通の人よりも余計にかかってしまう発達障害児に、漠としてトレーニングを行うのは時間の無駄です。

我々が参考にしたのは「認知発達治療の実践マニュアル」です。これは自閉症を始めとする発達障害の治療と指導に活用することを目的に書かれたものです。一見、ハードルの高い専門書といった印象を受けますが、専門用語等も少なく、私のような素人でも理解できる内容です。

この本が優れているのは、ステージごとに課題を設定し、そのねらい、指導の仕方について具体的に書かれている点にあります。この本に出会うまでは何から手をつけていいものかが分からずおろおろしていましたが、この本で我々の課題が明確になりました。各ステージと難易度は必ずしも一致しないので、パンナのように小さい子の場合はどれから進めていくかについて工夫が必要になりますが、大体順番に進めていっても問題ないと思います。

はじめに行ったのは、パンナが今どの状態にあるかを測ることでした。3ステージ、100を超える課題の1つ1つについて、できる、少しできる、できない、の3段階で、現状のパンナの行動を思い出しながら客観的に評価を行っていきました。次に、各課題のうち「できる」もの以外の多くについては将来的にクリアし無なければならい課題と位置づけて、それらに優先順位をつけていきました。
この本の足りないと思う点は、各課題が一般的に何歳ぐらいでクリアできているべきものかが示されていないところです。そのため、ある課題が「できない」に該当するとしても、それが発達障害によるものなのか、年齢的なものなのかが分かりません。そうは言っても無いものは無いので仕方ありません。明らかにこれは2，3歳のレベルを超えていると思われるものを除いたり、後回しにしたりしながら順位を付けました。

これを大まかな指針にしながらできることを少しずつ、しかし着実に増やしていっています。

鏡によるトレーニング

以前紹介したそらパパさんのページでも薦められているのが鏡を使った療育です。このサイトで鏡による療育の効能を知ったときから買わなければと思っていたのですが、延ばし延ばしになっていました。パンナの分別が付いてきているものの、物を鏡に投げたり、叩き付けたりしないとは言い切れないので、やはり割れないものをとアクリル製の鏡を探していたのですが、通常の鏡のように枠に入ったものを見つけることができなかったからです。

枠は自分で作成することにしてとりあえず購入しました。サイズは60cmX40cmとそんなに大きくはありません。薄いと歪むということなので最も厚い5mmのものにしました。枠についてはいろいろアイデアがあったのですが、徐々に面倒になったのと、本格的に作成するとなると金銭的な追加も大きそうなので、大きい板を買ってきて、それに鏡を貼り付けるだけで済ませることにしました。板もまずまずの大きさなのでその鏡のセットはそんなに軽くは無いのですが、パンナが療育を行っている場所に持ち運んで使用しています。

自分が体を動かしている姿を見られるというのは興味をそそられるみたいです。このアクリルミラーを部屋の壁に立てかけているのですが、部屋を走ってぐるぐる回っているときも一瞬立ち止まってポーズのようなものを取ったりします。自分自身に興味を持ち始めたようです。そして、パンナと周りの人間の位置関係も意識しているような気がします。

大きな進歩は、髪の毛をゴムで結んだりするのが平気になったことです。これまではパンナは髪を触られたり、帽子を被らされたりというのがとても苦手でした。確かに、髪を結ばれれば引っ張られたりするので多少は痛いだろうし、帽子も被って気持ち良いものではないかもしれません。しかし、通常の子供であれば、多少不快であっても親に体をゆだねるのだと思います。パンナはとても警戒心の強い子です。鏡で何をされているかを見てようやくゆだねる気になったのでしょう。今ではパンママに毎日のように髪の毛をかわいく結んでもらって出かけています。

これに気をよくして我が家ではもう一つアクリル製の鏡を購入することにしました。近々もらえるであろう定額給付金を見込んで。今度は90cmX90cmのBIGサイズです。このサイズでは、当然持ち運ぶことはできません。子供部屋の壁に両面テープで貼り付けることにしました。うちは賃貸なので躊躇しましたが、どうせ壁紙は張り替えなきゃいけないしと割り切っています。

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ハイとイイエ

ハイとイイエは、人がコミュニケーションを行う際の最も基本的なフレーズだと思います。中学で英語を初めて習う際もYESとNOは最初に出てきますし、海外旅行に行っても現地の言葉でハイとイイエくらいは言えないと何もできません。自分の意思を相手に伝えるにはこのハイとイイエが不可欠だと断言できます。

パンナはこのハイとイイエがうまく言えません。別に言えなくても態度で表してくれても良いのですが、それもできません。頭の中では、いろいろ思っているのかもしれませんが、それをうまく表せないのです。

今回も強化子を使った訓練を行いました。まず、大好きなアイスを用意します。アイスいる？と問いかけます。これまでは、ちょうだい、と言わせてきたので、当然、ちょうだい、と応えるのですが、ここで、ウン、と応えるように修正します。何度か繰り返すとぎこちないながらも、ウン、と応えられるようになりました。次に、パンナの大嫌いなほうれん草の登場です。夕食用に茹でたておいたのをラップに包んだものを使いました。
ほうれん草いる？と問いかけ、ほうれん草を近づけると、顔をしかめます。そこですかさず、もう一人が、パンナの頭をもっていやいやと横に振ります。これを何度か繰り返すと、ほうれん草の時には頭を横に振ればいいのだと理解するようになります。

翌日は、違う強化子と、また逆強化子も別のもので同様のトレーニングを行います。すると、徐々に、ウンとイヤの意味が分かってきます。

食べ物ではなく、別の場面でも使えるようになったら完成ですが、うちのパンナはまだまだです。時々、アイスでも、イヤイヤとやってしまいます。心に思っていることと、言葉や態度が一致しないのです。これは年齢のためなのか障害のためなのか。個人的には後者の気がします。

このトレーニングはもう少し継続する必要があります。

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想像力

子どもは想像力に溢れています。誕生日にもらった熊の人形が仲良しのお友達になり、プラスチック製のちっちゃな赤いスポーツカーは子供部屋を縦横無尽に走り抜けていきます。ブロックで作った怪獣は魂を吹き込まれ、我が物顔でのっしのっしと歩き出します。或いは、夜一人ぼっちでいるときに、お化けに怯えた覚えは誰にでもあるのではないのでしょうか。

しかし、パンナは違っていました。1歳ごろ、こどもチャレンジのおまけで付いていたしまじろうのパペット。私が手を入れて「こんにちは」と言ってしまじろうの手を動かしながら話すと、喜ぶのは普通の子どもと一緒でした。しかし、パンナは私が手を外した後のパペットに自分の手を入れ始めたのです。小さい子どもであれば、人形がまるで動物のように生きていると錯覚するものだと思っていましたがパンナは違いました。その時は、この子はえらく冷静だと感心しました。

自閉症は「想像力の障害」でもあるようです。その話を聞いたとき、納得する部分が非常に多くありました。

献身的な療育によっていろいろなスキルを身につけたパンナですが、残念ながら想像力に関してはほとんど進歩していないような気がします。お人形が大好きなパンナ。しかし、お人形は並べるための対象でしかありません。ミニカーの乗用車もほとんど走ることなくいつもきれいに陳列されています。想像力を鍛えるため、療育にままごとを取り入れたりしていますが、想像力は形があるものでなく、絵カードを使っても伝えるのが難しいので非常に苦労しています。

よくやっているのがくすぐりによる訓練です。何回かいやというほど徹底的にくすぐります。そうやって警戒心をつけた後で、今度は「くすぐるぞ」と言い指を動かしながらパンナの首やわきの下に手を近づけていくのです。実際に触る前からパンナは首を亀のようにすぼめて笑顔で警戒の態勢を取ります。実際にくすぐっていないのに、くすぐられたような気になり、或いはくすぐられた時の不快感を思い出し、嫌がるというのは一種の想像力だと考えています。しかし、それを更に強化する方法をまだ見つけていません。

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情報ソース（サイト）

一昔前であれば、自閉症児のその後の成長は、近くに良い先生や施設、コミュニティがあるかどうかなどに大きく左右されていたことと思います。玉石混合ではありますが、現代社会ではネットを使えば多くの情報を手に入れることができます。ネットを通じて遠くで発信されている情報や人へのアクセスが容易になりました。自閉症など広汎性発達障害の治療に関する情報の質が今後ますます向上していくことは間違いないでしょう。

以前にも書きましたが、パンナが自閉症かもしれないということになったとき、私が真っ先に使ったのはネットです。ただ、膨大な関連ページの中でどれが自分にとって有益かを探すのは容易ではありませんでした。そこに書いてあることがそのまま実践でき、役立つことを、有益と言うのであれば、実はまだそんなサイトには出会っていない気もします。広汎性発達障害の症状は百人百様なので、紹介されている手法がそのまま役に立つということはあまり無いのだと思います。

ということで、自分たちにとって役立つかもしれないということについて、つまみ食いするような感覚でちょっとずつ情報をもらうことが多いです。ただそんな中にも定期的に訪れているのが以下のサイトです。これらのサイトは、自閉症の行動の背景にあるものについてのヒントや、その背景について考えてみることの重要性が書かれています。

・お父さんの[そらまめ式]自閉症療育
重度の自閉症の娘さんを持つお父さんのページです。パンナとは症状も大きく異なるためそのまま真似することはしませんでしたが子供の視点に立った療育を行ううえで非常に参考になりました。

・児童精神科医　門眞一郎の落書帳
京都市児童福祉センターに勤務されている児童精神科医のページです。PECSをはじめ海外の情報を多く日本に紹介されています。学術的な読み物も多くあります。

・自閉症の新しい理論
無知な私は何が新しくて何が古いのかは分かりません。このサイトでは自閉症の症状と、その背景についての説明が参考になりました。あくまでも一つの理論と解釈した上で読み進めました。

タグ：サイト 自閉症 広汎性発達障害

チューニング

我々は実に多くの音に囲まれて生きています。テレビの音、コンポから聞こえる音楽、エアコンの運転音、すぐ横の道路を走る車や消防車。家の中にいても多くの音が聞こえてきますが、外に出た場合にはこれが何十倍、何百倍（大きさではなく、音源という意味で）にもなります。それら一つ一つの音にいちいち反応していたら多分ノイローゼになってしまいます。しかし、我々が普通に暮らしていけるのは、何が重要で何が重要でないかを無意識のうちに判別しているからです。
踏み切りのすぐ横のうちの住人が普通に寝ていられるのは、その人にとって踏み切りの音が重要でないということで徐々に気にならなくなっていっているからだと思います。もし、人間が慣れるという能力を持っていなかったらとてもじゃないけど、線路沿いには住めません。

この無意識のうちに判別する能力を私はチューニングと呼んでいます。ひょっとしたらちゃんとした専門用語があるのかもしれません。パンナはこのチューニングが非常に苦手なようです。聞き取るべき音と、聞き取る必要が無い音が同列に聞こえてくるのです。従って、非常に静かな部屋で話しかけると反応を示すのですが（とは言っても何かに熱中していたり、かなり一人の世界に行ってしまっているとほぼ無反応です）、外に出るとも反応が極端に少なくなります。スーパーやショッピングセンターなどに買い物に出かけたときは、もはや反応は期待できません。身の回りに溢れる音を全て拾ってしまうため、混乱してしまうのだと思います。

まだ使ったことはありませんが、こういう場合にも前に紹介した絵カードは有効なようです。絵を使って的確な指示をしたり、質問をすることでコミュニケーションをとることができます。とりあえず、パンナはまだ小さいし、うるさい場所には連れて行かないようにしています。一度一人の世界に入ってしまうと連れ戻すのが非常に大変なので。とは言っても現代社会、それも首都圏に住んでいたら人がいない場所などありません。徐々に慣らしていこうとは思います。

余談ですが、一人暮らしをしていたときに借りていたアパートのすぐ横に消防署の支部がありました。たまに（2,3ヶ月に一回程度）、深夜に出動するのですが、そのサイレンの音のけたたましさと言ったらもう酷かったです。大げさじゃなく、サッシがビリビリと振動していました。そこには3年間いましたが、さすがに慣れることはありませんでした。

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